Lasten ja vanhempien vertaistuki

Tältä sivulta löydät tietoa, kuinka järjestää vertaistukea sisäilmasta oireileville lapsille ja heidän vanhemmilleen. Sivulta löytyy runsaasti konkreettisia vinkkejä ja muistilistoja tuen suunnittelua ja järjestämistä varten.

Sisäilmasta oireileva lapsi voi joutua olemaan oireilunsa vuoksi paljon pois oman luokkansa ryhmäopetuksesta ja harrastuksista. Elinpiirin kaventumisen lisäksi omasta koulunkäynnistä suoriutuminen ja tulevaisuuden suunnittelu voivat muuttua haastaviksi ja mietityttää lasta. Koska sisäilmasta oireilu ei välttämättä näy päällepäin, voi kavereiden ja muiden läheisten olla vaikea ymmärtää, mistä on kyse.

Kouluyhteisöön kiinnittymisen ja harrastamisen tukemisen rinnalla voi selvittää, haluaako lapsi viettää aikaa ja jakaa kokemuksiaan vertaisten kanssa.

Myös vanhemmilla voi olla tarve keskustella asiasta muiden samassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa.

Sisäilmasta oireilevien lasten vanhemmat ovat luonnollisesti huolissaan lapsensa terveydestä ja tulevaisuudesta. He toivovat, että lapsi saisi olla terveenä ja että joku ottaisi lapsen terveydentilan selvittämisen ja seurannan asiakseen. Näin ei läheskään aina ole, ja tiedonhaku, sisäilma-asioiden selvittäminen ja lapsen asioiden ajaminen kuormittavat. Käytännössä myös sairastuneen lapsen koulunkäynnistä ja vapaa-ajasta huolehtiminen vaatii vanhemmalta voimavaroja.

Vanhemmat kokevat erityisesti lapsen oireiden vähättelyn ja sisäilmaoireisiin liittyvän todistamisen taakan merkittäväksi kuormitustekijäksi.

Tilanne voi olla hankala myös taloudellisesti. Esimerkiksi joskus sisäilmasta oireilevan lapsen koulunkäynnin järjestelyissä päädytään ratkaisuun, jossa lapsi siirtyy väliaikaisesti käymään koulua kotoa käsin, jolloin vanhempi voi jäädä kotiin huolehtimaan lapsestaan. Työstä poisjäänti voi aiheuttaa perheelle taloudellisia ongelmia.

Kuulluksi tuleminen on monelle sisäilmasta oireilevalle tai hänen läheiselleen tärkeää, koska muuta tukea ja apua voi olla vaikea saada. Parhaimmillaan kokemusten vaihto auttaa jäsentämään asiaa ja luo toivoa, selkiyttää etenemisreittejä ja lisää voimavaroja. Vertaistoiminnalla ei kuitenkaan voida korvata ammattilaisten tarjoamaa apua ja tukea. Viime kädessä on myös tärkeää, että sisäilmasta oireilevien lasten tuki saadaan samalle tasolle kuin muissa vammoissa ja sairauksissa.

Mitä vertaistoiminta ja vertaistuki on?

Vertaistuki on omien kokemusten kertomista ja toisen kuulemista, tunteiden ilmaisemista ja niiden käsittelemistä sekä toisten kokemuksista oppimista ja uusien selviytymiskeinojen löytämistä.

Vertaistoiminnassa ihmiset, joita yhdistää sama elämäntilanne, kokemus tai ongelma, kohtaavat ja jakavat tietoa, tunteita ja kokemuksia toistensa kanssa.

Vertaistoiminnan tavoitteena on vähentää yksinäisyyttä, eheyttää ja lisätä jaksamista ja omatoimisuutta. Vertaisryhmät ovat myös hyvä foorumi jakaa kokemustietoa esimerkiksi arjessa jaksamisen keinoista, erilaisista ratkaisuista sisäilmaoireiden aiheuttamiin haasteisiin ja saatavilla olevista palveluista.

Vertaisuudella ja vertaistoiminnalla tarkoitetaan vertaistuen lisäksi kaikkea vertaisten välillä tapahtuvaa toimintaa. Vertaisuutta voi kokea arjen satunnaisissa kohtaamisissa tai säännöllisissä kokoontumisissa esimerkiksi harrasteryhmän kesken. Vertaistoiminta voi olla spontaania tai organisoitua, tavoitteellista toimintaa. Vertaistoimintaa voi tapahtua kasvokkain, puhelimitse tai verkon välityksellä kahden kesken tai ryhmässä.

Vertaistuen järjestäminen

Vertaistoiminnan ohjaamisessa on hyötyä perehtyneisyydestä ihmismieleen, identiteetin kehittymiseen, traumoihin ja tietenkin sisäilma-aiheeseen ja siihen liittyviin arjen haasteisiin.

Sisäilmasta oireilevien lasten ja heidän vanhempiensa vertaisryhmät tulee järjestää erikseen, jotta perheen aikuiset voivat puhua omista kokemuksistaan vapaasti kuormittamatta lapsia. Samalla lapsilla on paremmat mahdollisuudet tulla kuulluksi omien vertaistensa kesken.

Vanhempien ryhmissä vertaisohjaajana toimii joku vanhemmista tai tehtävään palkattu työntekijä. Lasten vertaisryhmien ohjaajalla kannattaa olla osaamista sosiaali-, nuoriso- tai kasvatusalalta ja kokemusta ryhmien ohjaamisesta. Vertaisohjaajakoulutuksia tarjoaa muun muassa Hengitysliitto.

Kaikissa vertaisryhmissä ohjaajan ja ohjaajien sitoutuminen on tärkeää, jotta ohjaaja on sama kaikissa tapaamisissa.

Lasten vertaistuki

Vanhemmat tai esimerkiksi vanhempainyhdistykseen perustettu sisäilmajaosto voivat koordinoida vertaistukea lapsille. Mikäli mahdollista, vertaistukea vetämään kannattaa hankkia vetäjä, jolla on kokemusta lasten kanssa toimimisesta ja haastavien aiheiden käsittelystä.

Lasten vertaisryhmiä ja -tapahtumia voidaan järjestää esimerkiksi kunnan nuorisotyön ja järjestöjen yhteistyönä. Kumppaneita toiminnan käynnistämiseen voi etsiä esimerkiksi Hengitysliiton paikallisista hengitysyhdistyksistä tai muista oman kunnan alueella toimivista järjestöistä.

Yksi toimiva vaihtoehto on, että työparina toimivat ammattilainen ja vapaaehtoinen. Hyvä työpari voi olla esimerkiksi nuorisotyöntekijä tai perhekeskuksen työntekijä ja jonkin auttamistyötä tekevän järjestön vapaaehtoinen tai sairastavan lapsen vanhempi.

Aikuisten vertaistuki

Sisäilmatilanteet ovat monimutkaisia, niihin liittyy paljon tunteita, ratkaisuvaihtoehtojen vähyys on leimallista ja tilanteet voivat olla pitkään “päällä”. Tästä syystä vertaistoiminnan ohjaaminen on usein kuormittavaa. Siksi on hyvä, että jos vanhempien vertaisryhmän ohjaajana toimii maallikko, ohjaamista tehdään aina pareittain ja rajattu kertamäärä, jotta kuormittavuus on hallittavissa.

Hyvä vaihtoehto on esimerkiksi viiden kerran sarja, joko kerran viikossa tai esimerkiksi lukukauden ajan kerran kuussa. Vertaisryhmä voi kokoontua esimerkiksi sisäilmatilanteen ollessa käymistilassa, jolloin ryhmä auttaa purkamaan paineita. Toisaalta vertaistuki on hyödyllistä myös tilanteen ratkettua, jolloin ryhmässä voidaan purkaa tapahtunutta ja auttaa tavanomaiseen arkeen palaamisessa.

Toinen tyypillinen haaste aikuisten sisäilma-aiheisissa vertaisryhmissä on, että tilanteen edistämiseksi tehtävä vaikuttamistyö alkaa vallata alaa kohtaamisissa, jotka on tarkoitettu vertaistukeen.

Vertaistuessa on tietenkin tärkeää voida oman lapsen ja perheen tilanteen purkamisen lisäksi pystyä puhumaan myös asioihin vaikuttamisen vaikeudesta ja haasteista. Samalla on huolehdittava, että vertaistuki ei muutu vaikuttamistyön alustaksi. Rajanvetoa auttaa, että asiasta keskustellaan yhdessä ryhmän aloittaessa toimintansa.

Ohjaajan osaaminen

• riittävä tieto/kokemus sisäilma-asioista
• tekninen osaaminen
• teemaosaaminen
• ryhmän vetämisen taidot
• ratkaisukeskeisyys
• mahdollisuus ja kyky sitoutua
• omista rajoista huolehtiminen.

Jos ohjaajana toimii vertainen, tulee vertaisohjaajan olla oman sairautensa käsittelyssä sellaisessa vaiheessa, että hän pystyy suhtautumaan vertaisen tunteisiin ja tilanteisiin neutraalisti. Tunteet saavat olla mukana keskusteluissa, mutta ohjaajan omien tunteiden ei tule hallita tapaamista.

Muistilista vertaisryhmän käynnistämisen ja ohjaamisen avuksi

Suunnittelu ja valmistelu

• Kartoittakaa vertaistuen tarpeita ja mahdollisia osallistujia.
• Kirjatkaa ylös ryhmän tarkoitus ja tehkää toimintasuunnitelma.
• Etsikää vertaisryhmälle sopiva ohjaaja, joko vapaaehtoinen vertainen tai työntekijä.
• Sopikaa ryhmän kokoontumisten ajankohdat. Päättäkää, kuinka monta kertaa ryhmä kokoontuu.
• Varatkaa ryhmän jäsenille sopivat tilat ja mahdolliset tarjoilut tai järjestäkää ryhmätapaaminen etäyhteydellä.
• Pohtikaa yhdessä tapaamisten keskusteluteemoja tai muuta mahdollista ohjelmaa ja virkistystä.
• Ryhmässä voidaan keskustella esimerkiksi lapsen koulunkäynnin tukemiseen, sosiaalisten suhteiden ylläpitoon ja vanhempien jaksamiseen liittyvistä asioista.
• Tiedottakaa ryhmän käynnistymisestä ja siitä, miten ryhmään pääsee mukaan.
• Sopikaa vastuut ja toimintatavat, jos ryhmälle perustetaan oma pikaviesti- tai someryhmä.
• Suunnitelkaa, miten keräätte palautteen siitä, vastasiko tapaaminen odotuksiin ja mitä ryhmän toiminnassa tulee kehittää.
• Huomioikaa henkilötietojen (kuten yhteystiedot) keräämisessä ja ryhmän kokoontuessa henkilötietojen keräämiseen liittyvät lait ja tietosuoja. Tietosuoja korostuu erityisesti verkkovertaistuessa ja pikaviestisovelluksissa ja someryhmissä. Päättäkää myös, mitä mahdollisille pikaviesti- ja someryhmille tehdään myöhemmin.

Säännöt

Ryhmää käynnistäessä on tärkeää miettiä ja kirjoittaa säännöt, joiden mukaan vertaisryhmässä toimitaan. Esimerkkejä ryhmän säännöistä:

• Vertaisryhmään osallistuvia ja vertaisohjaajaa sitoo vaitiolovelvollisuus ryhmään osallistuvien henkilöydestä ja asioista. Vaitiolovelvollisuus jatkuu vertaisryhmän kokoontumisten jälkeenkin.
• Ryhmässä saa olla mukana anonyyminä. Kenenkään ei tarvitse kertoa nimeään. Kenenkään ei tarvitse kertoa itsestään tai perheestään enempää kuin haluaa.
• Ryhmässä keskustellaan vain läsnä olevien ryhmäläisten asioista.
• Vertaisryhmän toiminta on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumatonta.
• Vertaisryhmässä ei saa myydä tai markkinoida mitään tuotteita eikä palveluja.
• Vertaisryhmä on hajusteeton.
• Pidetään kiinni vertaistapaamisen aikarajasta.
• Puhutaan niin, että kaikki halukkaat saavat puheenvuoron. Ei keskeytetä toisen puheenvuoroa.
• Kunnioitetaan toisia osallistujia ja heidän kokemuksiaan.
• Säännöissä voidaan sopia myös, milloin ja missä asioissa ohjaajaan voi olla yhteydessä. Sisäilma-asioissa on tyypillistä, että vertaisuuden tarve ulottuu ryhmätapaamisia laajemmalle.

Huomioitavaa toiminnan käynnistämisessä

Luokaa vertaisryhmälle yhteiset pelisäännöt.

Toimintaan osallistuvien tulee voida luottaa siihen, että heidän kokemustaan ei ryhmässä vähätellä tai kielletä. Tämän vuoksi ryhmän ohjaajalta edellytetään ymmärrystä sisäilmasta sairastumisesta ja sen vaikutuksista arkeen.

Toimiva vertaisryhmä on kuunteleva, turvallinen, toisten kokemuksia kunnioittava ja ratkaisukeskeinen. Toiminnassa on keskeistä vastavuoroisuus, tasavertaisuus sekä luottamus.

Koska sisäilmasta oireilevat ja heidän perheensä ovat kohdanneet niin paljon vähättelyä, on ryhmän tärkein viesti heti aloitettaessa sen, että täällä ymmärretään ja uskotaan. Kun validoit ihmisten kokemuksen heti vertaistapaamisten alkaessa, vapautuu ihmisiltä todistamisen taakka ja keskustelu kevenee.

Usein keskustelua syntyy ilman ennakkosuunnitelmaa, mutta keskusteluteema tai yhteinen tekeminen voi auttaa virittäytymään kokemusten jakamiseen.

Vertaistuessa on tärkeää antaa tilaa niille kokemuksille, että elämä voi jatkua ja että rajoitteista huolimatta pystyy toimimaan arjessa.

Ryhmäkerran aloitus ja lopetus

• Aloittakaa tapaamiset kertaamalla ryhmän tarkoitus, säännöt, luottamuksellisuus ja tapaamisen ohjelma.
• Järjestäkää lyhyt kuulumiskierros.
• Päättäkää tapaaminen kiittämällä osallistumisesta ja muistuttamalla seuraavasta tapaamiskerrasta.

Lasten ryhmissä huomioitavaa

• Valitkaa ohjaajaksi henkilö, jolla on osaamista sosiaali-, nuoriso- tai kasvatusalalta ja kokemusta ryhmien ohjaamisesta.
• Päättäkää, minkä ikäisille lapsille ryhmä on tarkoitettu.
• Keskustelkaa ennen ja jälkeen tapaamista lasten vanhempien kanssa heidän tarpeistaan ja toiveistaan.
• Pyytäkää lupa lapsen ryhmään osallistumiselle ja esimerkiksi palautteen keräämiseen ryhmäkertojen lopussa.
• Hyödyntäkää toiminnallisuutta mukavan ilmapiirin luomisessa. Aina ei tarvitse olla valmis keskustelemaan. Ensimmäisellä tapaamiskerralla voi esimerkiksi pelata lautapelejä.
• Järjestäkää lasten ryhmät livetapaamisina. Livetapaamiset ovat kaikessa vertaistuessa mielekkäitä, mutta korostuvat lasten kohdalla.
• Paikan valinnassa tulee huomioida tilan sisäilman sopivuus, jotta lapset voivat osallistua oireettomina. Jokaisen perheen kanssa on keskusteltava, millaiset tilat sopivat. Osa kokoontumisista voidaan järjestää ulkona. On myös tärkeää miettiä tarjoilujen sisältö ja kuulla siinä lasten ja nuorten toiveita.

Ryhmän lopettaessa

• Hävittäkää kerätyt yhteystiedot.
• Kiittäkää ohjaajia ja osallistujia.

Ohjaajalle

Vertaisohjaajan tunteet ja tuntemukset

Ryhmää käynnistäessä ei voi tietää tarkkaan, minkälainen tilanne osallistujilla on. Se voi olla hyvinkin vaikea: sairautta, omaisuuden menetyksiä, yksinäisyyttä, riitatilanteita työpaikoilla tai ihmissuhteissa. Joskus tilanteet koskettavat syvältä. Silloin ohjaaja kohtaa ja kuulee kipeitäkin tunteita.

Ohjaaja toimii paitsi kuuntelevana korvana, myös eräänlaisena peilinä, joka sanoittaa, tukee ja vahvistaa.

Vertaisryhmään osallistuvan kanssa ei tarvitse olla samaa mieltä asioista, mutta tulee olla kiinnostunut ja kysellä asioita uudella tavalla.

Vertaistoiminnan tavoitteena on, että osallistujat itse löytävät omat ratkaisunsa. Vertaistoiminta ei ole neuvontaa ja suosituksia. Omien kokemusten ja vinkkien jakaminen osallistujien kesken on kuitenkin usein hyödyllistä, eikä ohjaajan tarvitse karsia näitä keskustelusta.

Onnistuneen kuulemisen vinkit

• Anna osallistujalle tunne, että aikaa on.
• Älä hätäile tai tarjoa heti vinkkejä.
• Kuuntele, mikä osallistujan tarve on.
• Auta alkuun. Osallistuja ei aina itse hahmota tilannettaan kokonaisuudessa eikä hän välttämättä tiedä, mistä lähtisi sitä purkamaan.

Aina ei voi auttaa

Vertaistuen järjestäjän ja ohjaajan on hyvä varautua avuttomuuden tunteisiin. Aina ei voi auttaa. Osallistujille voi rehellisesti sanoa, ettei tässä tilanteessa pysty auttamaan tai antamaan vinkkejä. Kuitenkin jo tilanteen jakaminen ja se, että joku uskoo ja ymmärtää, on voimauttavaa.

Ryhmään osallistuvan epätoivo saattaa olla niin syvää, että hänet kannattaa ohjata ammattiavun piiriin.

Kriisitilanteissa voidaan hyödyntää Mielenterveyden ensiapu® 2 (MTEA®2) -koulutuksen mielenterveyden ensiavun askeleita ja tarvittaessa ohjata soittamaan kriisipuhelimeen.

Kriisipuhelin päivystää suomen kielellä numerossa 09 2525 0111 vuoden jokaisena päivänä ja yönä ympäri vuorokauden.

Lisälukemista

Hengitysliitto: Vertaistoiminta